手上的工作终于可以告一段落了,抬头看表,已经是晚上7点了,突然想起刚刚出院的的系统性红斑狼疮患者小林,今天没有按时来复诊,于是我决定打电话过去问一下。还好,患者的康复情况很好,因去东莞了才没来复诊。在电话里,我一再强调她要按出院时开的药方购买服用,电话的那头,小林爽快地答应了。
其实患者小林一开始对我们的治疗是很拒绝的。记得那天她入院时,高热、呼吸急促、全身皮疹、双眼充血,经过问诊和检查我了解了小林的病情:三年前,她因面部红斑、关节痛,曾到中山大学附属医院就诊,诊断为“系统性红斑狼疮”。一月前,因发热咳嗽来我院门诊,检查显示血白细胞减少,红斑狼疮的两项指标ANA及ds-DNA均阳性,当时她拒绝入院,医生用抗生素给予治疗,症状好转。一周前,她再次出现发热,到门诊治疗不见好转,发热3天后自行服用药物出现全身皮疹,于是只好住院医治。
经详细分析和相关会诊后,我和几名同事一直认为患者主要病情为狼疮活动,合并呼吸道感染,药物疹及药物性肝损害,结膜炎,决定在使用丙种球蛋白增强抵抗力、升白细胞及抗感染基础上,使用糖皮质激素治疗。然而,当我们将治疗方案告知患者时,她却拒绝使用激素,拒绝的理由是:激素副作用太大。而且患者还不同意我们的诊断结果,认为自己患的并不是系统性红斑狼疮。
我在脑海迅速搜索了一番患者的病情特点,确定诊断无误后,开始耐心地向患者解释,判断系统性红斑狼疮的标准有11条,符合4条以上可诊断,她已经符合7条了,据日本风湿协会的研究,系统性红斑狼疮的11条标准中,符合4条标准的最终确诊为狼疮的有88%,像她这样符合7条的达100%,因此可以确诊了。在交谈中我发现,其实患者并不是不了解自己的病,只是不愿意接受这个现实。在经过耐心的劝解后,患者原本倔强的口气开始有所缓和。
第二天查房时,小林主动问我:“姚医生,我真的得了红斑狼疮吗?”在得到肯定的回答后,她又问道:“激素的副作用大吗?”我给她详细解释说,长期使用激素是有不少副作用的,然而绝大部分风湿疾病都需要使用激素,譬如红斑狼疮,如果因为担心副作用而不使用,引起脏器病变就因小失大了。阳江风湿患者对激素有两类误区:第一类是害怕使用,而自己购买一些所谓的进口药、特效药,其实绝大部分里面就有激素成分,只不过说明书上写拉丁文,患者不认识而已;第二类是滥用,感觉效果好,在诊所或自行购买,长期大量使用,这样副作用就出来了。其实风湿病对激素的使用要求是很严谨而细致的,哪种病需用激素,用哪一种激素,用量多少,如何减量,何时停药,加用哪些抗风湿药物助激素减量、停用及防复发,加用哪些药物预防激素副作用,都有具体的要求。对于风湿病的激素使用就像炒菜放盐一样,盐肯定要放,但何时放,放多少,就是大厨和不会炒菜的人的区别,一个专业的风湿科医生,会懂得怎样尽量减免激素的副作用。
“你可以尽量减少激素的副作用吗?”小林双眼充满期待望着我说。“我会尽全力将它的副作用减至最小。” 我说。使用激素治疗后的第二天早上,小林的体温已转为正常,气促缓解并停用吸氧,正在我松了一口气时,一同事急忙忙跑来跟我说,小林邻床来了一个疱疮的患者,很担心自己使用激素会像她那么胖。我赶紧去到她病床边,小林一见到我,就指着邻床患者的满月脸担心地问我:“我以后会不会也像她那样?”我笑着说:“你的情况跟她是不一样的,在刚用的时候,你会胖起来,甚至多毛、变黑,但我会加用其它抗风湿病药来控制你病情的复发,使你的激素可以顺利减量,等减到两粒激素以下时,你就会慢慢再瘦下来,回复你现在的样子。”
接下来的治疗算是顺利的,使用激素三天后,小林没有再发热了,呼吸平顺,皮疹消退,口腔溃疡愈合,眼睛疼痛也减轻了,我安排她抽血复查后准备第二天办理出院。第二天,小林的检查结果比较理想,肝功能已基本正常,血白细胞及血小板均较入院时有所升高,基本接近正常范围。去到小林的病床边,我告诉她:“你的病情好转了,明天可以出院了!”听到可以出院了,小林开心拉着我的手连声说谢谢,看着她那开心的笑容,我心里充满了作为一名医生的救死扶伤的成就感。







